황주연 관장

2024년 10월 25일(금) 10:18

장애인복지 현장은 매일 왁자지껄 소란스럽다. 그림이나 음악으로 재활훈련을 하거나, 춤을 추고, 장구를 치고, 캘리그라피로 멋진 글씨를 쓰고, 구령에 맞춰 스포츠 활동을 즐기는 등 활기찬 움직임들이 이곳저곳에서 끊임없이 이어진다.

그 과정을 가만 들여다보면 몇몇을 제외하고는 모두가 누군가와 함께이다. 대다수 장애인은 부모, 형제, 부부 등 가족이나, 활동지원사 등 전문 돌봄 인력과 거의 하루를 같이 보낸다.

부모의 경우 자식의 장애를 누구보다 가슴 아파하며 열과 성을 다해 보살피지만 정작 가족 중 장애 당사자와 가장 오랜 시간을 함께하는 이들은 형제자매다.

필자는 복지관을 방문하는 많은 사람 중 장애인과 형제, 자매가 함께 동행할 때 가장 마음이 쓰인다. 동생이 장애인이거나 형이나 누나, 언니나 오빠가 장애인인 경우 어린 시절부터 돌봄의 역할을 자연스레 부여받아 정작 아동기나 학령기에 본인이 받아야 할 애정이나 돌봄을 받지 못한 채 숙명처럼 그 멍에를 지는 경우가 참 많다.

중학교 2학년 오빠가 교통사고로 하반신마비를 앓게 되자 물리치료사가 되고 성인이 되고 사회생활을 하면서도 늘 오빠를 돌보는 여동생, 심한 자폐성 장애를 가진 동생 때문에 특수교육을 전공하고 연로하신 부모님을 대신해 매일 3시간씩 동생의 하굣길을 책임지는 형, 혈액암으로 투병 중인 어머니를 대신해 4시간씩 일을 하는 자폐성 장애인 동생의 오후를 책임지기 위해 생업을 포기하고 돌봄을 도맡은 형 등 사연마다 아주 길고 지난한 인생길이 굽이굽이 이어져 있다.

하지만, 이들에 대한 사회적 관심은 돌봄 주 담당자인 부모에 비해 상대적으로 적은 편이다. 어릴 적에는 학교생활을 함께 하거나 선후배 관계로 일상을 함께 해야 하고, 성인이 되어서는 늙어가는 부모를 대신해 돌봄을 맡게 되고 부모의 사후에는 마지막까지 장애인의 인생을 부양해야 할 책임이 형제자매에게 있음에도 우리 사회의 무관심 때문에 제도적인 지원도 받기 어렵다.

자신의 삶을 포기하고 오롯이 장애를 가진 형제자매를 돌보기 위해 청춘의 시간을 보내는 젊은 청춘들을 현장에서 만나면 숙연한 마음을 누를 수가 없다.

그런 날에는 함께 대화도 하고 차도 나누면서 장애인의 형제자매로 살아가는 그들의 이야기에 귀 기울여 본다. 그리고 당부한다. 그럼에도 불구하고 자신만을 위한 시간을 만들고, 자기 몸과 마음을 늘 애틋하게 들여다보라고.

부디 오늘도 풀리지 않는 숙제를 안고 살아가는 수많은 언니, 오빠, 누나, 동생들에게 누구라도 그 목소리에 귀 기울여 주고, 따뜻하게 손잡아 주기를, 우리 사회가 진심으로 그들을 환대하고 위로를 건네기를 소망한다.

황주연 관장 / 구립동대문장애인종합복지관(운영법인 동안복지재단)