장창일

2003년 07월 26일(토) 00:00

◈ 아픔보다 더 큰 고통, 절망을 딛다

　서울 여의도 라이프 오피스텔 826호. 문을 열고 들어서니 4명의 직원들이 전화상담을 하느라 시끌벅적하다. 한 쪽 벽을 차지하고 있는 일정표에도 각종 회의와 교육 일정, 외근 직원의 행선지 등이 적혀 있고 '아! 정말 할 일이 많다'라는 푸념이 여기저기서 새어나오는 그야말로 평범한 직장의 모습이 풍긴다.

　지난 2002년 창립한 백혈병환우회의 일상은 이렇게 여느 사무실과 다름없다. 그러나 이 곳에 들어서면 통상적인 일반 사무실을 방문한 것과는 달리 일종의 숙연함이 느껴지는게 사실이다. 이유는 단 하나, 이곳에서 근무하는 직원들이 건강한 사람들에겐 이름조차 낯선 각종 질병을 이기기 위해 고군분투하는 환자들이라는데 있다. 결국 자신도 환자지만 자신과 비슷한 처지에 있는 이들을 위해 자신을 희생하는 의연한 모습이 이를 지켜보는 이들을 숙연하게 하는 가장 큰 이유다.

　그렇지만 이 곳에는 언제나 밝은 웃음이 있고 또한 평범한 삶의 모습들이 이어지고 있다. '섬유성 골이형성증' 환자 김경애 씨， 몇 해전 골수이식수술을 받은 이문석 씨， 만성백혈병 환자로 하루에 글리벡 6알을 복용하고 있는 사무국장 권성기 씨 등이 펼쳐나가는 아름다운 세상은 이렇게 소박한 미소와 함께 시작된다.

　분주하게 상담하던 김경애 씨에게 시간을 내 달라고 하니 "잠깐 시간내죠~~"라며 돌아섰다. 신체의 모든 뼈가 수세미처럼 변하는 희귀병 환자인 그녀는 뼈가 쉽게 부러져 현재 다리 바깥 쪽에 철심을 대고 있다. 치료방법은 없지만 그저 죽기 전까지는 희망차게 살아보겠다는 그녀는 환자의 입장에서 사회복지 상담을 하는 게 어떤 것인지 보여주겠다고 말하는 당찬 일꾼이다.

　기자가 "자신도 환자이면서 남을 위해 봉사하며 산다는게 쉽지 않았을텐데…"라며 운을 때자 경애 씨는 단번에 말을 막아선다. 경애 씨는 "남을 위해 살다니요. 그렇다기보다는 희귀질환을 앓고 있는 환자로서 언제나 내 문제를 위해 일한다고 생각합니다."라고 잘라 말했다. 그녀가 갑자기 큰 병에 걸려 어찌할 바를 모르는 '동료'들에게 큰 힘을 주고 있는 것만큼은 사실이다. "저희에게 상담을 요청하는 환자들이 대부분 생명의 끝을 경험하고 있어서 사연들이 구구절절하다"고 말하는 경애 씨는 "그래서 언제나 가슴이 아프고 속으로 울 때가 많다"고 털어 놓는다.

　1998년 경제난으로 사업이 부도난 뒤 거리로 나온 A씨. 노숙을 하던 A씨가 교통사고로 병원에 실려간 뒤 그 곳에서 백혈병 판정을 받고 그저 죽음을 기다리고 있다는 사연. 죽기 3개월 전에 자신의 병을 알고 살기 위해 발버둥치다 3개월을 못채우고 세상을 떠난 B씨의 이야기들이 경애 씨의 기억에 지워지지 않고 남아있는 안타까운 사연들이다.

　그래도 큰 병에 걸린 환자들과 완치될 수 있다는 희망을 나누는 게 이 일을 하면서 얻는 보람이라는 경애 씨는 "현재 환우회에 등록한 회원들의 수가 천명을 넘어서고 있어 그만큼 할 일도 많다"면서, "국가인권위 지원으로 진행하고 있는 '백혈병 및 희귀난치 질환자의 기본생활권보장을 위한 사회복지교육'에 심혈을 기울일 것"이라며, 계획을 말해 놓고는 또 다시 분주한 일상으로 돌아갔다.

　경애 씨 옆 자리에서 일하는 이문석 씨는 만성백혈병 환자로 골수이식 후 3년이 됐다. 백혈병 환우회 사무국에서 그나마 몸상태가 좋은 사람이기도 한 이문석 씨는 "건강해 보인다"는 질문에 "그래도 환자"라고 짧게 답한다. 국가인권위원회에서 있었던 글리벡 약값 조정을 요구하는 단식 농성에 참가했던 그는 자신의 병이 회복단계일 뿐이지 절대 완치상태는 아니라면서 나 뿐 아니라 많은 환우회 회원들이 골수이식 후에도 이런저런 이유로 투병생활을 계속하고 있다고 전한다.

　이문석 씨는 일본인의 골수를 이식받은 경우. 골수조직이 맞는 한국인이 기증을 거부해 바다 건너 일본에까지 도움을 청했다. 그래서 이문석 씨는 아쉬움이 많다. "골수를 공여한다고 무슨 문제가 생기는 것도 아닌데…"라고 아쉬워하는 그는 "그래서 자신이 이 곳에서 할 일이 있다"고 말한다.

　환우회 회원관리와 만성백혈병 치료제 글리벡 관련 상담을 하는 이문석 씨는 "내 병이 낳을 수 있다는 희망이 있듯이 내가 상담하는 내담자들에게도 그런 희망을 꼭 심어주고 싶다"고 덧붙이며, 밝게 웃었다. 이 사무실에 구구절절한 사연없는 사람 없지만 사무국장 권성기 씨의 경우는 더욱 안타깝다. 권 국장이 만성백혈병 말기이고 이제 3살 된 딸은 심장병, 작년엔 형수가 급성골수성백혈병 진단을 받았다. 이 정도면 사면초가. 실제로 권 국장은 3차례나 자살기도를 했을 정도로 삶의 종착점을 맴돌았다.

　그러나 항상 웃음을 띠고 있는 권성기 국장은 다른 사람을 즐겁게 하는 힘이 있다. 본교단 사회부와 함께 진행하고 있는 혈소판 기증 운동， 글리벡 약가 조정 운동, 후원회 조직 등이 모두 권 국장의 손 끝에서 나온 성과다. 죽음의 문턱에 3차례나 다녀온 권 국장은 "딸 아이가 시집갈 때까지 사는게 소원"이라고 말하며, 듣는 이의 눈물샘을 강하게 자극하지만 아랑곳하지 않고 미소를 짓는다. 이어 그는 "죽음의 순간 하나님이 나를 통해 주려는 의미를 찾고 싶었다"고 말하며, 자살의 충동을 버리고 삶을 선택한 이유를 설명한다.

　앞으로 할 일이 너무 많다는 권성기 국장은 "나에겐 병이 삶의 전환점이 됐고 또한 현재는 축복이 되고 있다"면서, "하나님이 허락하시는 세상에서의 시간동안 내가 환우들을 위해 할 수 있는 일을 충실히 하겠다"고 덧붙였다. 백혈병환우회의 인터넷 홈페이지(www.hamggae.net)에 소개된 한 구절-급성백혈병, 만성백혈병, 재생불량성빈혈, 임파종 골수이형성증 등등 병명은 다르지만 하나의 문제를 가지고 있는 사람들은 이 곳에 모입니다-만 보면 삶의 꿈과 비전을 논한다는게 무슨 의미가 있을까 생각하게 된다.

그러나 백혈병 환우회 사무국을 지키는 이들은 자신의 주변을 맴도는 질병과 죽음의 두려움을 잠시 뒤로하고 내 질병과 이웃의 질병을 '함께' 이겨나가기 위해 오늘도 새로운 희망을 꿈꾸고 있다. jangci@kidokongbo.com


◈ 혼자 괴로워 하지 마세요
　
www.hamggae.net에 접속하면 백혈병을 비롯한 혈액질환과 각종 희귀병에 대한 다양한 정보를 얻을 수 있다. 백혈병환우회를 취재하면서 사무국의 상근간사들이 공통적으로 안타까워하는 부분이 바로 많은 환자들이 병에 대한 기본적인 지식조차 없어서 낭패를 보는 경우다.

　사무국에서는 전화(02)761-0718~9)를 통한 상담도 하고 있지만 전화통화가 부담된다면 홈페이지를 활용하면 좋다. 갑자기 백혈병 판정을 받은 이들을 위한 Q & A를 비롯해 병에 대한 정보, 치료법, 질병과 관련된 잘못된 오해 등을 자세하게 소개하고 있다. 특히 골수이식정보， 투병필수정보， 골수기증운동， 혈소판자원봉사자 모집 등의 정보와 캠페인이 홈페이지를 통해 진행되고 있어 투병하는 환자들에겐 큰 도움이 되고 있다. jangci@kidokongbo.com