임원진

2004년 02월 14일(토) 00:00

◈ "童心 지키는 희망의 울타리 세워요"

　예쁜 얼굴과 희귀병. 전혀 어울리지 않을 것 같은 두 가지를 함께 가진 '유리공주' 원경이. '영상기록 병원24시(KBS 1TV)'에 출연해 유명해진 원경이의 뒤에는 원경이를 돕는 사람들이 있다.
　희귀병 아동을 돕는 사람들의 모임 '여울돌(대표:박봉진， www.yeouldol.com)'에는 현재 8만 명이 넘는 사람이 회원으로 등록되어 있다. 이들 중 대다수는 원경이 때문에 모인 사람들이라고 해도 과언이 아니다. 그러나 여울돌 회원들의 관심은 원경이에서 멈추지 않고 희귀병에 걸려 신음하는 제2， 제3의 원경이에게까지 이어지고 있다. 여울돌 회원들 중 대다수는， 보통 개인주의로 똘똘 뭉친 세대라고 알려진 10대와 20대. 연예인 팬클럽이 넘쳐나는 세상에 연예인도 아니고， 만난다고 해서 어떤 보상이 있는 것도 아닌 희귀병 환자들을 이 젊은이들이 만나고 있는 것이다.
　일시적이고 순간적인 문화가 판치는 세상에서 언제 나을 수 있을지 기약도 없는 희귀병 환자들을， 그것도 한꺼번에 여러 명에게 관심을 쏟으면서 지속적으로 활동하고 있다는 것은 쉽지 않은 일이다. 게다가 희귀병 환자를 돕는다는 것은 언제든 슬픔과 고통을 마주할 수 있는 용기를 내야 하는 일이기도 하다. 항상 마음의 준비를 하고， 필요로 할 때 달려가는 수고도 해야 한다. 그런데 여울돌 회원들의 입에서는 이름도 생소한 희귀병의 이름과 증상들이 줄줄 나온다. 아이들을 돕기 위해 자료를 찾고 하나 하나 배워가는 사이에， 그들 자신도 전에는 듣지도 못했던 병들에 대해 해박해지는 것이다.
　더욱 눈길을 끄는 부분은 기독교를 내세우지 않는 이 모임에서 가장 활발하게 활동하는 30명이 넘는 운영위원회 중 대다수가 기독교인이라는 점이다. 또한 후원아동 역시 종교를 기준으로 선정하지 않는데도 불구하고 전원 기독교 가정의 아이들이다. 따라서 카페의 분위기는 기독교인들이라면 쉽게 눈치챌 수 있을 만큼 기독교적인 색채가 곳곳에 눈에 띈다.
　회원들은 체력과 약간의 재능은 가지고 있지만 돈은 없는 젊은이들이다 보니 자연스럽게 각자의 '달란트'를 가지고 후원 가정을 돕는 일을 하게 됐다. 어떤 회원은 카페를 꾸미는 일을 하고， 어떤 회원은 행사를 기획하고， 또 어떤 회원은 영상물을 제작하는 등. 그리고 후원아동별로 특성을 살려 별도의 카페를 운영하기도 하는데， 예를 들어 목회자 가정의 자녀인 모세의 카페는 기독교적인 분위기를 한껏 살려 기독교인들이 서로 기도를 해주는 기도게시판도 운영하는 식이다. 그래서 참신하고 역동적인 느낌을 주는 이 카페는 둘러보는 사람들을 후원자가 되도록 이끄는 역할도 한다. 또 얼마 전에는 이들이 운영하는 '힘내라 원경아 (http://cafe.daum.net/angelwk)' 카페가 인터넷포털사이트 '다음'이 선정하는 '러브상'을 수상하기도 했다.
　요즘 여울돌 사람들은 은희를 돕고 있다. 2004년 후원아동으로 선정된 김은희 양은 탈북자 가정의 아이여서 더욱 관심을 끈다. 연고지 없는 한국에서 적응하느라 힘든데 희귀병에까지 걸린 은희를 돕는 일은 여울돌 회원들에게도 새로운 도전이 됐다. 회원들은 한국의 학교에 다니기 위해 준비 중인 은희의 공부를 도와주는 일을 시작했다. 회원들 중 대학생들이 과목을 정해서 하루에 한 과목씩 가정방문 학습지도를 하고 있는 것이다. 남들은 용돈을 벌기 위해 하는 일을 무보수로 하면서도 여울돌 회원들은 무척 즐거워하는 눈치다. .
　여울돌 초창기 멤버이자 운영위원인 문선희 씨는 은희를 만나기 위해 수원에서 부천까지 오가는 길이 힘들지 않다고 말한다. 한 가족처럼 지내다보니 동생을 돌보듯 아동들을 돌보게 된다는 것. 모세 카페의 운영자이기도 한 그는 얼마 전 둘째 아이가 생긴 모세 가정의 일을 자기 일인 양 기뻐했다. 아이 부모에게서 "아이가 오늘 열이 내렸다는 소리를 들을 때가 가장 기쁘다"는 그는 또한 "끝까지 가족이라는 생각으로 함께할 것"이라고도 했다.
　여울돌 회원들의 최대 희망은 뭐니뭐니해도 아이들의 병을 치료할 수 있는 치료제가 개발되는 것이다. 그러나 국내에도 희귀병은 많지만 치료제도 없고 치료제를 연구할 사람도 없다는 것이 문제다. 개발하는 데 어려울 뿐 아니라 만든다고 해도 돈이 되지 않는 일에 투자할 제약회사도 많지 않다. 무엇보다 환자의 가족들은 "백혈병같이 잘 알려진 병은 자료도 있고 후원단체도 있지만 희귀병 가족은 아무 것도 없다"면서 소외감을 호소한다. 의사들도 희귀병에 대해서는 관심이 없어 병원에 가도 누구에게 무엇을 물어야 할지 모른다는 것. 그래서 여울돌 회원들은 외국인들도 이용할 수 있는 영어로 된 커뮤니티를 개설할 계획이다. 외국에서 치료제가 개발될 수도 있다는 일말의 가능성에 기대를 걸어보는 것이다.
wjlim@kidokongbo.com


◈ '여울돌'이 돕는 아이들

　'거센 물살의 디딤돌'이라는 뜻을 가진 여울돌은 그 이름처럼， 희귀병에 걸린 아이들이 그 어려움을 건너갈 수 있도록 돕는 디딤돌의 역할을 하고 있다. 여울돌에서 돕고 있는 후원아동들은 희귀병 환자이면서 가정형편이 어렵고， 기독교인이라는 공통점을 갖고 있다.
　얼굴이 예뻐 CCM 음반 '또 하나의 열매를 바라시며'의 표지모델이 되기도 한 신원경 양(5세， http://cafe.daum.net/angelwk)은 하이퍼아이지엠(Hyper IgM Syndrom) 환자이다. 하이퍼아이지엠은 항체를 구성하는 주요 요소중에서 'IgM'이 너무 많고， 나머지 다른 요소들은 상대적으로 적거나 없는 것으로， 이 병은 대부분 남자아이에게서 나타나는데 여자아이에게서 나타난 것은 원경이가 최초이다. 원경이 또한 다른 아이들과 마찬가지로 치료제가 없는 현 시점에서 지속적으로 항생제만을 투여받고， 관련 합병증으로 인한 여러 증상을 염려하며 지속적인 투병을 하고 있다.
　박현규목사(시온산교회 시무)의 아들인 박모세 군(4세， cafe.daum.
net/immanuelmose)은 뫼비우스 증후군과 폴란드 증후군 환자이다. 전문가들은 두 가지 증후군이 함께 나타났을 경우 관리를 잘하면 청소년기까지 생명을 연장할 순 있지만 더 이상의 생명 연장은 장담하기 어렵다고 할 정도로 치료가 어려운 병이다.
　엄태경 군(10세， cafe.daum.net/tkok)은 온 몸이 서서히 마비되는 리씨증후군 환자이다. 정상적인 성장 발달을 하다가 갑작스레 발병하는 리씨 증후군(Leigh disease)은 일단 발병하면 서서히 진행되다 대개 10년 내에 사망하는 것으로 학계에 알려져 있다. 태경이의 가족은 태경이의 발병으로 인해 기독교인이 되었다.
　김은희 양(9세)은 '원발성항인지질항체증후군 (primary anti-phospholipid syndrome)' 환자로， 작년에 탈북한 어머니， 할머니， 언니와 함께 살고 있다.
　은희의 어머니도 북에서 탄광일을 하다 척추를 다쳐 경제 활동을 거의 하지 못하고 있으며， 언니 명화 양도 몸이 아프지만 진료를 받지 못하고 있다.
wjlim2@kidokongbo.com