발병률 0.0005% 심장이소증 미카엘, 몸 밖 심장 가슴 안으로

인도네시아 미카엘, 본보 새생명새빛 캠페인 143번째 수혜자

최은숙 기자 ches@pckworld.com
2023년 08월 17일(목) 17:08
심장을 몸 바깥에 달고 태어난 인도네시아 소년 미카엘(7세). 미카엘은 100만 명 중 5명꼴로 발병한다는 심장이소증으로 태어났다.

심장이소증은 심장이 몸 바깥으로 튀어나와 있는 원인 불명의 희소 질환이다. 신생아의 90% 이상은 사망한 채 태어나거나 태어났더라도 사흘을 넘기지 못한다. 인도네시아 의료진이 예상했던 미카엘의 예상 수명은 2년에 불과했다.

그럼에도 가정 형편이 어려워 제대로 치료 조차 받을 수 없는 미카엘을 위해 현지 목회자와 한국인 선교사가 전 세계 국가에 도움을 요청했지만 상태가 워낙 심각해 선뜻 진료를 맡아주는 곳이 없었다. 생사의 기로에서 가쁜 숨을 몰아쉬던 미카엘은 다행히 (사)글로벌사랑나눔을 통해 세브란스병원 사회사업팀과 연결됐고, 본보 새생명새빛 캠페인 143번째 수혜자로 선정돼 수술을 마쳤다.

수술 전 한국에 입국해 심장 CT 등 여러 검사를 마친 미카엘의 상태는 예상보다 심각했다. 심장은 멀리서도 보일 만큼 큰 혹처럼 몸 밖으로 나와 있었고 두 개가 있어야 할 심실이 하나밖에 없는 '기능성 단심실'이었다. 폐로 혈류를 보내는 폐동맥이 없고, 네 개여야 할 심장 판막도 하나밖에 없어서 혈액이 역류했다. 전신과 폐를 순환한 혈액이 하나의 심실로 유입돼 심장에 무리가 갔고, 두 혈액이 심장 내에서 섞여 만성 저산소증까지 발생해 심장은 물론 뇌 등 타 장기의 기능저하까지 우려되는 상황이었다.

무엇보다 어린 미카엘이 큰 수술을 견딜 수 있을지도 알 수 없었다. 그러나 의료진들은 더 이상 수술을 지체할 수 없다고 판단하고 대수술에 나섰다. 소아외과 한석주 교수, 소아심장과 정조원 교수, 심장혈관외과 신유림 교수는 미카엘의 심장을 체내로 넣기 위해 가슴과 복부를 구분하는 인공횡격막을 새로 만들었다. 심장이 들어갈 만한 공간이 충분하지 않아 복부를 이용해야 했기 때문이다. 이에 더해 단심실 내에서 혈액이 잘 섞일 수 있도록 하는 심방중격 절제술, 판막 역류를 막는 판막 성형술까지 동시에 진행했다.

수술은 성공적이었고 미카엘은 여느 아이들처럼 병동을 여기저기 활보하며 퇴원을 기다리고 있다. 미카엘의 어머니는 "새생명을 얻게 된 미카엘이 하나님의 자녀로 쓰임을 받기를 희망한다"면서 "의료진들과 수술비를 지원해 준 강서교회를 비롯해 많은 후원자분들께 하나님의 축복이 넘치길 기도하겠다고 감사를 전했다.

이번 미카엘의 수술은 충청노회 청주강서교회(정헌교 목사 시무)가 후원했다. 미카엘은 청주강서교회의 후원으로 '새생명'을 얻게 된 20번째 어린이다. 정헌교 목사는 "한 생명을 살리기 위해 마음과 정성을 모아준 교우들의 사랑으로 20번 째 어린아이에게 새생명을 선물할 수 있게 됐다"면서 "귀한 생명을 살리는 데 강서교회가 힘을 보태게 돼 영광이고 감사하다"고 말했다. 그는 또 "위중한 환자 상태에서 여러 병원들이 수술을 고사할 때 세브란스병원 의료진들의 적극적인 치료로 미카엘이 여느 아이들처럼 미래를 꿈꿀 수 있게 됐다"고 의료진들의 노고를 치하하며 아울러 "이 귀한 사역이 하나님의 기쁨이 되고 미카엘이 하나님의 귀한 자녀로 건강하게 성장해 세상에 선한 영향력을 펼치기를 기도하겠다"고 덧붙였다.


최은숙 기자
이 기사는 한국기독공보 홈페이지(http://www.pckworld.com)에서 프린트 되었습니다.