신동하

2005년 02월 26일(토) 00:00

"꿈은 이루어진다"
메이크어위시재단, 난치병 어린이들 소원 이뤄


　"내가 가장 하고 싶은 일은....."
　척수성 근위축증， 횡문근육종， 듀센근이영양증， 뮤코 다당증， 백혈병， 소아암 등 희귀성 난치병에 걸린 어린이들은 어떤 소원을 갖고 있을까? 한국 메이크어위시재단(이사장:황우진)은 바로 이런 물음에서 출발했다.　이 재단은 명칭 그대로 난치병을 앓고 있는 어린이들이 '소원을 빌면'(Make a wish)， 그 소원을 성취해주는 일을 하고 있다. 소원을 귀담아 들어주고 이를 현실화 해준다는 것굨 그것은 힘겨운 투병과정에 있는 어린이들에게는 미래에 대한 희망과 삶에 대한 의지를 다질 수 있는 힘이 된다.　올해 들어 6명， 2003년 1월 첫 사업이 시작된 이후로 82명이 혜택을 받았다. 투병에 얽힌 사연과 소원은 천차만별이다. 재단에서는 소원을 들어주게 될 어린이를 '위시 키드'(wish kid)라 부른다. 첫 위시 키드의 주인공은 듀센근이영양증을 앓고 있는 손동환군(14세).
　마술사가 되고 싶었던 동환군은 자원봉사자들의 도움으로 가족과 친구들이 보는 앞에서 꿈에 그리던 마술 공연을 할 수 있었고， 이를 통해 자신을 사랑하는 법을 배웠다. 동환군은 공연을 마친 뒤 관중석을 향해 "나는 할 수 있다"고 외쳤다.
　난치병 어린이들의 대부분은 바깥 세상에 대한 동경심과 그리움을 갖고 있다. 태어나면서부터 호흡기에 의존하며 생명을 연장해오는 어린이부터 근육병으로 몸을 가누지 못하는 어린이까지， 텔레비전이나 꿈 속에서나 보아오던 자연 풍경을 그리워했다.
　뮤코 다당증을 앓고 있는 윤주호(9세) 주완(7세)군 형제는 비행기를 타고 넓은 바다를 마음껏 구경하는 것이 꿈이었다. 결국 바다를 낀 필리핀의 한 섬으로 놀러가 소원을 이룬 형제는 "마음에 담아놓은 소원을 풀었으니 공부와 운동을 열심히 하겠다"는 소감을 전했다.
　지난해 연말에는 선천적으로 근육을 움직이지 못하는 수연양(7세)이 고속철도의 일일 승무원이 되기도 했다. 수연양의 어머니 김정문씨는 "외출도 거의 못하고 대중교통도 이용해보지 못했던 아이가 기차를 타고 매우 행복해 했다"고 말했다.
　사연 가운데는 병수발로 고생하는 가족들을 생각하는 어엿한 위시 키드의 얘기도 있었다. 가족들과 서울여행을 떠난 창원에 살던 유나， 가족들에게 제주도여행을 제안했던 정민이， 아이들은 여행지에서 오히려 부모님을 위로했다.
　재단의 박은경 사무총장은 "지루하고 반복적인 일상에서 하루만이라도 벗어나 자신의 꿈을 실현할 수 있다는 것에 난치병 아이들은 기뻐한다"며 "소원성취 프로그램을 통해 아이들에게는 용기를 북돋워주고， 사회적으로는 나눔과 사랑이 있는 아름다운 사회를 조성하고자 한다"고 말했다.
　유명 연예인들을 만나기를 희망하는 어린이들도 많았다. 박미르양(18세)은 병원에서 영화배우 권상우씨를， 가수가 꿈인 박민지양(10세)은 가수 '쥬얼리'의 박정아씨를 만나는 기쁨을 누렸다. 의상 디자이너 앙드레김씨에게 의상을 선물받은 어린이도 있다.
　이 사업의 취지가 조금씩 알려지면서 유명 인사들의 프로그램 참여 빈도가 늘고 있다. 가수 윤도현 장나라 보아 바다 이문세씨가 프로그램에 적극 참여한 것을 비롯해 최근에는 탤런트 김태희씨가 홍보대사에 임명돼 활동하고 있다.
　게다가 근래에는 포털사이트를 중심으로 입소문이 퍼져 사업에 동참하겠다는 이들이 급격히 늘었다. 이를 계기로 1월 24일에는 자원봉사 발대식이 열려 사업이 더욱 확대될 전망이다.
　무엇보다 어린이들의 소원성취를 위해 그동안 일선에서 뛰었던 자원봉사자들의 활약이 있었기에 이 프로그램은 더욱 빛을 발하고 있다. 현재 재단에는 소원성취 13개팀과 소원지원 1팀 및 업무지원팀 등 1백여 명의 자원봉사자가 있는데， 직장인들의 경우 주말을 봉사활동에 반납하는 것은 물론 휴가까지 신청해 어린이들을 돕고 있다.
　특별히 자원봉사자들의 절반 가량은 기독교인. 이 가운데 '소원천사'팀은 7명 팀원 전체가 개신교와 가톨릭 신자인 것으로 알려졌다.
　팀장 성연경씨(영신침례교회 출석)는 "어린 나이에 죽음을 이미 받아들이고 마지막일지도 모르는 소원을 말하는 아이들을 보면 마음이 아프다"면서， "그래도 소원성취 후에 건강하게 자라고 있다는 아이들의 소식을 듣게되면 힘이 솟는다"고 전했다.　성 팀장의 말처럼， 소원성취를 앞둔 어린이들 중에는 시한부 인생을 살고 있는 경우가 대부분이다. 재단에서 선정된 위시 키드의 20퍼센트 정도는 소원성취 후 생명을 잃는다고 전한다굨
　이들은 세상을 떠나기 전 한결같이 가족들과 친구들에게 이런 말을 남겼다고 한다. "세상에서 단 하나인 나만을 위한 소원이 이뤄졌어요. 행복합니다. 그리고 모두를 사랑해요."
신동하 sdh@kidokongbo.com

*메이크어위시재단은...

전 세계 30개국 13만명 소원 성취

　한국 메이크어위시재단은 세계 최대의 소원성취 기관인 미국 Make-A-Wish 재단의 한국지부다. 현재 세계 30개국에서 13만명 이상의 희귀 난치병으로 고통받는 어린이들이 이 단체를 통해 소원을 이루고 있다.
　이 재단은 1980년 미국 애리조나주에서 백혈병을 앓던 크리스 그레시어(당시 7세)군이 경찰관이 되고 싶었던 소원을 친지들과 주 경찰국의 도움으로 이룬 것을 계기로 만들어졌다. 비록 크리스 군은 3일 뒤 생명을 잃었지만 행복한 하루를 보냈던 아들을 생각하며 부모와 가족들이 재단 설립을 추진， 오늘에 이르렀다.
　국내에선 보험사인 푸르덴셜생명이 전적으로 후원하는 것으로 알려졌다. 물론 일반 기업과 개인의 후원도 받고 있다. 재단의 황우진 이사장(푸르덴셜생명 사장)은 "현재 수십만 명의 어린이 난치병환자가 있는 것으로 추정되는 상황에서 한국 재단은 이들에게 삶에 대한 희망과 용기를 주고 기쁨을 찾도록 도울 것"이라고 말했다.
　소원 신청은 메이크어위시재단에서 규정한 난치병이나 주치의로부터 생명을 위협하는 난치병을 앓고 있다는 진단을 받은 만 3세부터 18세까지의 아동 및 청소년이면 가능하다. 소원성취는 일단 소정의 신청양식을 작성한 후 재단 사무국의 검토를 거쳐 여부를 결정한다. 기준에 적합하면 자원봉사팀에 어린이(위시 키즈)를 배정하며， 자원봉사팀은 수시로 가정을 방문해 어린이가 원하는 소원을 대화를 통해 함께 찾아낸다. 소원은 전적으로 어린이에게 원하는 것으로 하며， 가족이 원하는 것은 배제한다.
　소원이 결정됐다해도 바로 시행되지는 않는다. 재단측은 주치의로부터 소원성취 과정이 의학상 안전하다는 동의를 먼저 받아야한다고 밝혔다.
　문의 및 신청에 관한 자세한 사항은 홈페이지(www.wish.or.kr)나 전화 02)3453-0318