[ 연재 ]
3년 전 만성 골수 백혈병 진단을 받은 A씨. 한국 나이로 56세인 A씨는 발병 후 다니던 직장을 그만둔 채 투병생활에 들어갔다.
하지만 그는 가장 큰 희망이었던 골수 이식 수술을 포기하고 말았다. 50세가 넘었다는 이유로 보험적용이 안 돼 1억여 원의 수술비를 감당해야 했던 것이 수술 포기의 이유. 그리고 지난해 하반기 A씨는 '글리벡'이라는 약이 출시된 이후 새로운 희망을 얻었다.
그렇지만 A씨는 이마저도 쉽게 복용할 수 없는 현실이 안타까울 뿐이다. 월 3백 30만원이 들어가는 약값을 부담할 능력이 없다는 것이 글리벡을 복용할 수 없는 이유다.
현재 이 약의 생산자 및 특허권자인 노바티스사가 요구하고 있는 약값은 한 알에 2만5천5원. 매일 4알에서 8알을 복용해야 한다는 것을 감안하면 하루 약값만 10만원에서 20만원을 훌쩍 뛰어 넘는 수준이며, 보름에서 1달 정도 복용할 수 있는 약 한 병 값이 무려 3백여 만원을 훌쩍 넘어선다.
제조사인 노바티스사는 전 세계 약값의 형평성을 유지해야 한다는 이유로 가격인하에 소극적인 자세를 취하고 있지만 이런 결정은 경제 여건이 나라마다 다르다는 특성을 무시한 정책으로 나라마다 '체감약값'의 차이가 큰 것으로 알려지고 있다.
실제로 글리벡에 대한 국내 환자들의 '체감 약값'은 스위스의 2.6배, 일본의 3.0배, 영국의 21.3배(영국의 경우 무상으로 의료서비스를 제공하고 있어 글리벡의 가격이 매우 저렴하다)에 이르고 있다.
이와함께 우리 정부의 의료보험 정책도 정작 약이 필요한 만성기 환자들에게 불평등하게 적용되고 있어 또 다른 문제로 지적되고 있다. 보통 만성기, 가속기, 급성기로 진행되는 만성 백혈병 환자들 가운데 70퍼센트에 해당하는 만성기 환자의 글리벡 복용을 보험급여 대상에서 제외해 절대다수의 만성백혈병 환자가 약값의 1백 퍼센트를 부담해야만 하는 상황에 놓이고 만것.
결국 글리벡이 필요한 환자들 중 대다수는 엄청난 비용 부담으로 약을 복용하지 못하는 현실에 처한 것이다.
물론 의약계에선 글리벡도 인터페론처럼 부작용이 있다는 지적이 일고 있지만 현재로선 가장 완벽한 치료제로 알려져 있기 때문에 이들의 상실감은 상상을 뛰어넘고 있다.
글리벡 문제 해결을 위한 비상대책 위원회와 새빛누리회 등 만성 골수 백혈병 환자들을 중심으로 조직된 단체들은 한 목소리로 “인권이 처참하게 무시되는 현실이 안타깝다"고 입으로 모은다.
이에 대해 새빛누리회 이철환사무국장은 “제조사가 특허권을 주장하며 맹목적인 이윤추구를 하고 있어 병을 치료할 수 없다는 것이 괴롭다"며, “치료약이 있는데 돈이 없어 죽는다는 생각을 하면 죽어서도 눈을 못 감을 것 같다"고 심정을 토로했다.
또한 한국누가회 박상은회장도 인권을 무시한 채 이윤추구만 하려는 다국적 기업의 횡포에 대해 분명한 반대 입장을 밝히고 있다.
박 회장은 “전 세계의 약값을 똑같이 책정해 놓은 제조사의 정책은 환자들이 병을 치료하고자 하는 욕구를 무시한 것"이라고 지적하고 “기업의 이윤추구도 무시할 순 없지만 이것만을 내세워 소중한 인권을 짓밟는 것은 죄"라고 강조했다.
하지만 약을 수입하고 수가를 책정해야 하는 관계 당국은 이에대해 여전히 소극적인 자세를 취하고 있다.
이들 당국은 약값 인하를 위한 별다른 대책없이 건강보험재정이 부족해 약값도 낮추지 못하고 보혐혜택도 늘려주지 못한다는 입장을 보이고 있어 이에 대한 대책 수립이 시급한 것으로 지적되고 있다.
장창일 jangci@kidokongbo.com
◈ 글리벡이란
글리백은 만성 골수 백혈병에 사용하는 약으로 스위스계 다국적 제약회사인 노바티스에서 개발해 지난해 5월 미국식품의약청(FDA)의 승인을 받았다. 만성 골수 백혈병은 10만명당 1명꼴로 발생하는 희귀성 난치병으로 현재 국내에만 5백여명의 환자가 있는 것으로 알려졌다. 이 병은 방치할 경우 1백 퍼센트 숨지는 치명직인 질환이기도 하다.
만성 골수 백혈병의 유일한 치료법은 동종 골수 이식. 그러나 골수이식을 할 수 있는 사람은 전체 환자의 30 퍼센트에 불과하며 골수 이식을 받아도 절반 가량은 사망한다. 이식수술을 받을 수 없는 나머지 70 퍼센트의 환자들은 인터페론이라는 약물을 투여받는 것이 전부였으나 인터페론의 경우 병의 원인이 되는 백혈구 외에도 정상세포까지 공격해 심각한 부작용을 일으키고 있다. 이런 이유로 글리백은 만성 골수 백혈병 환자들에겐 `생명 연장의 꿈'이나 다름없다. 물론 이 약으로 병을 완치할 수 있는지는 아직 증명되지 않았으나 글리백을 복용하는 동안은 부작용과 고통없이 병세가 호전된다는 점은 분명해 엄청난 비용부담으로 약을 복용할 수 없는 환자들의 상실감이 더욱 커지고 있다.
