[ 연재 ]
이상훈
2003년 02월 22일(토) 00:00
"글리벡의 문제는 백혈병환자들만의 문제가 아닙니다"
글리벡 가격의 인하와 보험적용확대를 위한 운동의 중심에 있는 만성백혈병환우회 강주성 사무국장은 "글리벡의 가격문제는 의료소비자인 국민이 의료정책에 있어서 얼마나 소외돼 있는지 보여주는 하나의 사례"라면서 "글리벡 약가의 인하와 보험적용의 확대운동을 통해 앞으로 의료소비자가 의료정책의 참여할 수 있는 길을 열어나가겠다"고 전한다.
현재 글리벡 문제는 노바티스 측에서 적응증 환자의 보험적용 확대를 식품의약품안전청에 신청하면서 소강상태에 접어들었다. 1, 2개월 뒤 식약청의 판단이 내려지면 이에 따라 향후 활동이 전개될 것으로 보인다. 강 사무국장은 "지금 농성하고 항의집회에 참여하는 백혈병 환자들은 이미 보험적용을 받는 말기환자들"이라며 "이들의 거리로 나설 수 밖에 없는 이유는 글리벡을 먹어서 뚜렷한 효과를 볼 수 있는 환자들에게 보험적용을 제한하고 있는 것에 분노하기 때문"이라고 전한다.
또한 정부가 고시한 글리벡의 가격은 선진7개국의 83퍼센트 수준인 데, 선진국과 같은 완벽한 의료보험체계에 의해서 보호받지 못하는 환자들이 복용해야 할 약값을 이렇게 고가로 책정한 것 자체에도 문제가 있다고 지적하고 있다.
이와 함께 앞으로의 활동에 대해서 강 사무국장은 병을 치유하기 위해 이중삼중으로 물질과 정신력을 소모해야 하는 백혈병 환자들의 현실을 개선하기 위한 운동을 벌여나가겠다는 계획을 조심스레 밝힌다. 병을 치료하기 위해서 매일이다시피 혈소판 수혈을 받아야 하는데 지방에서 서울로 올라오는 환자들의 경우 혈소판 기증자를 구하는 것은 물론 막대한 비용을 들여야 하는 것이 현실이라고 전한다. 혈소판 헌혈의 특성상 헌혈자가 피를 거르는 기계에 2시간 가량 혈관을 연결하고 있어야 하는데 지방에서 연고도 없는 환자가 혈소판 헌혈자를 찾는 것이 불가능에 가깝고, 막상 찾았더라도 검사비와 시설 이용료 등 막대한 비용을 감당해야 한다고 어려움을 토로한다. 혈소판 4백미리리터를 50여 회, 투약할 경우 소요되는 비용은 1천만원에서 1천5백만원 가량. 99년 백혈병이 발병해 혈소판만 40여 회 가량 수혈받은 강 사무국장의 경우, 1천만원 이상을 혈소판 수혈비로 썼다.
이처럼 난맥상으로 얽혀있는 백혈병 환자들의 문제를 해결하기 위해서 환자 자신은 물론 교회와 국민 전체가 관심을 가져달라고 호소한다. 환자들의 문제는 개인적인 문제가 아니라 어느 누구에게도 찾아 올 수 있는 문제이기에 많은 관심을 가져달라는 것이 그의 주문이다. 백혈병환자들 중에서도 기독교인들이 소극적인 모습을 보여주는 것 같아 안타깝다는 강 사무국장은 "한국교회가 나서서 이 문제에 관심을 갖고, 골수기증 운동과 헐혈운동을 전개해 나간다면 백혈병 환자들에게는 큰 힘이 될 것"이라고 전하며 "백혈병 환자들에 대한 관심과 생명나눔운동을 펼쳐줄 것"을 요청했다.
이상훈 shlee@kidokongbo.com





































