박만서

2000년 12월 30일(토) 00:00

한 아이가 자신의 몸을 움직이지도 못하고, 누어서 죽음을 기다려야만 하나? 이 아이가 삶을 호소한다.
대전 가장제일교회(김상이목사 시무) 조권능 어린이는 창문 넘어로 자유롭게 오고가며, 마음껏 뛰어노는 자기 또래의 친구들을 보며 하루 빨리 친구들과 함께 뛰어놀 날을 기다린다.
4년전에 사고로 아버지를 잃고 엄마(이인호씨)와 3살위의 언니 하나와 함께 어렵게 살아가고 있는 권능이는 초등학교 1학년. 권능이의 병명은 현재의 의술로는 완치가 어렵다는 `이양증(근 무력증)'이다.
가장을 잃을 슬픔에서 간신히 벗어난 지난해에 권능이네 가정에 또 다른 근심이 생겼다. 원래 성격이 밝고 명랑했던 권능이의 행동이 부자연스러워 지고, 다른 사람들이 보기에도 표시가 날정도의 몸이 되었을 때 찾은 병원에서 진찰결과는 들어보지도 못한 이양증으로 판명난 것.
이양증은 현재의 의학으로는 치료가 불가능하며, 오직 배양된 세포를 이식해 진행 상태를 멈추게 하는 치료 밖에 없는 것으로 알려졌다. 그남아 국내에서는 세포를 배양하는 기술이 없어 배양된 세포를 외국에서 수입해야 하는 형편이다.
경제적으로 넉넉치 않은 권능이네 가정이기에 모든 것이 꿈만 같다.
권능이의 엄마 이인호씨는 "남편이 사망했으나 아이들이 있기에 슬픔과 눈물을 가슴에 담을 채 새로운 출발을 결심하고 생활해 왔다"며, "그러나 아들 마저 불치병으로 판명이나 어디에든 누구에게든 도와달라고 호소하고 싶은 생각 뿐"이라고 눈물로 심정을 대신할 뿐이다.
발병이후 급속도로 빠르게 진행된 권능이는 계단은 물론 낮은 턱도 혼자의 힘으로는 오를 수도 없고, 잘못해서 넘어질 경우에는 일어나 앉지도 못하고 버둥돼어야만 한다.
권능이의 가족은 이제 도리어 감사한다. "시련을 통해 거듭남으로써 보다 가치 있는 일을 하며 살아가라고 병을 주신 하나님! 부디 권능이가 치료 받을 수 있는 길을 열어주십시오. 그늘진 곳에서 빛과 소금의 역할을 감당하며 살아갈 수 있는 인생이 되게하여 주십시오" 마지막으로 하나님께 매달린다.

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박만서 mspark@kidokongbo.com