임원진

2000년 09월 02일(토) 00:00

◈ 참여연대, 생명공학 인권·윤리법 제정 위한 연속 토론회 개최

지난 6월 26일 클린턴 대통령과 블레어 총리는 사람의 염기서열의 위치를 해독하는 인간게
놈 프로젝트(Human Genome Project)의 초안을 발표하면서 "신이 인간을 창조한 언어를 이
해하는 과정에 들어선 사건"이라고 격찬했다. 전세계가 이 프로젝트의 완성으로 질병을 극
복하고 생명의 신비를 풀 수 있는 열쇠를 얻게 될 것이라는 기대에 부풀어 있다. 그러나 이
를 우려하는 목소리도 높아서, 종교계는 물론 시민단체들의 움직임이 눈에 띄게 활발해지고
있다.

.인간 유전 정보와 인권’ 이런 가운데 참여연대(공동대표:박상증 외 2인)가 생명공학 인
권·윤리법 제정을 위한 연속 토론회를 개최하고 있어 관심을 끌고 있다. 지난달 18일에 열
린 인간게놈 프로젝트에 관한 토론회에서는 이 분야의 전문가와 비전문가를 아우르는 다양
한 사람들이 참가, 활발한 논의를 벌였다.

이날 토론회의 주제는 크게 `인간게놈프로젝트와 사회적 함의', 그리고 `인간 유전정보와
인권'으로 나뉘어져 `인간게놈프로젝트의 내용과 성과, 그리고 국내 연구의 현황', `인간게놈
프로젝트의 사회적 이데올로기적 의미'에 대해 강현삼 교수(서울대 생명과학부)와 김동광
대표(과학세대)가 각각 발표했고, `인간 유전정보이용의 윤리적 사회적 쟁점', '국내 인간 유
전정보의 관리 실태'에 대해 김상득 박사(연세대 의료법윤리학)와 김병수 간사(참여연대 시
민과학센터) 등의 발표가 있었다. 이날 토론회에서는 특히 인간게놈 프로젝트와 관련한 인
식론적, 사회적, 윤리적 문제에 대한 논의가 있었다.

김동광 대표는 "생물학자들이 유전자를 인간의 청사진에 비유하는 것은 인식론적 문제를
간과하고 있는 것"이라고 비판하고 유전자 정보는 "청사진이 아니라 밑그림 정도"라고 말했
다. 인간은 외부 환경의 정보와 끊임없이 상호작용하는 존재이기 때문. 인간을 유전자의 조
합으로 여기는 것은 곧 인간을 기계로 보는 것과 다르지 않은데 이는 기독교적인 시각에서
도 결코 받아들여질 수 없는 문제. 인체의 복제가 영혼과 정신의 복제로 연결될 수 있는가
의 문제도 끊임없는 논란의 대상이 되고 있다.

또한 유전정보가 사회적 권력으로 작용할 가능성과 유전정보가 접근 통제(gate keeper)의
사회적 역할을 맡는 것, 그리고 사회적 문제를 개인적 문제로 전가시킬 가능성 등이 사회적
문제로 제기된다. 어떤 사람의 불행의 문제가 구조적으로 해결해야 할 문제임에도 그 원인
이 유전자가 열등한 것으로 왜곡될 가능성이 크고 사회 문화적 관심을 소홀하게 만들 수 있
다.

윤리적 문제도 간과할 수 없는데 인간의 질병과 키, 장애 등 특징들을 가지고 인간의 가치
를 판단할 수 없다는 것이다. 비정상과 정상을 구분하고 인간의 가치를 판단할 자격을 사람
들 중 누구도 가지고 있지 않다는 것은 기독교적인 시각에서도 당연한 말이다. 김상득 박사
의 지적대로 "출생에 있어서 유전자 선택은 인간에 의한 인간 지배를 의미하며 이것이 체외
수정 및 생명체 복제술과 결합될 경우 맞춤인간의 길이 열리게 되어 인간에 의한 인간 지배
를 심화시킨다".

사회적 권력으로 작용 할 수도 또한 유전자 검사 자체가 개인의 사생활을 침해한다는 것과
유전자 차별의 문제 외에도 인간이 태어날 때부터 언제 어떤 질병에 걸릴 가능성을 알려줌
으로써 실제로 병에 걸리는 결과를 가져올 수도 있다. 게다가 예방책이나 치료책이 없는 경
우 삶의 의욕을 상실하게 할 수 있다. 그밖에도 보험의 문제는 심각한데 보험사가 손실 비
용을 줄이기 위해 질병에 걸릴 가능성이 있는 사람에게 가입을 불허할 수 있다. 또 1992년
에 이미 WMA(세계의사협회)가 경고했듯이 유전자 정보는 인종개발을 위한 국가의 우생학
프로그램에 이용될 가능성이 농후하다. 이는 굳이 히틀러를 예로 들지 않아도 전세계에 여
전히 맹위를 떨치고 있는 인종주의를 볼 때 예상가능한 문제이다. 그러므로 유전 정보에 대
한 접근원을 정부가 갖지 못하도록 규제하는 제도적 장치가 마련되어야 한다는 주장이 심각
하게 제기되고 있다.

한편 이날 토론회에서 김병수 간사는 우리나라의 경우 현재 40여개 기관에서 50여 가지의
질병에 대한 유전자 검사가 이루어지고 있다고 소개했다. 그에 따르면 군대에서 신원 확인
을 위해 매년 약 43만 건의 혈액이 수거되고 있고 국립과학수사연구소 등에선 유전자 검식
결과가 법정 증거물로 채택되고 있으며 미국 영국 등을 뒤따라 우리나라에서도 유전자 데이
터베이스 설립 주장이 제기되고 있다. 김 간사는 데이터베이스 관리를 개인의 보안의식에
맡길 것이 아니라 책임소재가 분명한 지침이 있어야 하고 환자가 아닌 개인의 DNA를 보관
하지 말아야 하며, 병원의 경우 외국처럼 개인 유전자의 사용에 있어 진단과 연구 목적을
분명히 구분하여 동의서를 받아야 한다고 지적했다.

이날 토론회에서는 게놈프로젝트에 대해 긍정적인 전망을 갖고 있는 사람들과 비관적인 우
려를 하는 사람들간에 다양한 논의가 이루어졌는데 게놈프로젝트 자체가 너무 과장되어 그
것에 대해 `지레 겁을 먹고 있다'며 이에 대한 충분한 대비가 되어 있다는 자신감을 나타내
는 생물과학자도 있었고, 이미 게놈프로젝트를 막을 수 없다는 현실적 판단에서 이에 대한
구체적 대비가 필요하다는 지적도 있었다. 정규원 교수(한양대 법대)는 기존의 헌법을 근거
로 강력한 법적 규제를 끌어낼 수 있을 것이라고 전망하고, 구체적으로 노동 취업 보험 문
제 등에 대한 법적 장치가 절실하다고 말했다.

미국 중대형 기업의 30퍼센트가 직원들의 유전정보를 입수하고 있으며 이 중 7퍼센트를 고
용과 승진에 이용하고 있는 것으로 나타났는데 우리나라에서도 멀지 않은 일이다. 개인이나
가족의 유전정보가 누출되어 사회적으로 낙인이 찍히거나 불이익을 받지 않도록 개인의 유
전정보의 프라이버시가 법적으로 보장되어야 하며 병원, 연구소, 국가기관 및 사적 기관 등
을 통틀어 개인 유전정보의 수집, 보관, 관리 및 이용에 관한 내용이 법적으로 규정되어야
한다. 또 고용 보험 학교 군대 등 사회적 활동에서 개인이 유전적 차이로 인해 불이익을 받
지 않도록 유전적 차별을 금지하는 내용도 포함되어야한다. 실제로 외국에 비해 법적 규제
가 마련되어 있지 않은 우리나라의 경우 외국 과학자들이 자유로운 연구를 위한 전진기지로
삼을 수 있다.

강력한 규제와 조절 필요 영화 `가타카(앤드류 니콜 감독)'에서 주인공은 유전정보의 선택
에 의해 태어나지 않았다는 이유로 취업, 교육 등 모든 사회 체계에서 받아들여지지 못하는
열등한 인간이 된다. 또 이 영화에서 그려지고 있는 미래사회는 유전자 정보에 의해 모든
시스템이 운영되고 사회 계급이 나누어지는데 이러한 사회가 도래할 가능성은 이제 현실 쪽
으로 한발 다가섰다.

인간게놈 프로젝트는 1985년부터 미국이 주축이 되고 영국 프랑스 일본 등 18개국 3백 50
여 연구기관이 참여하여 시작한 연구계획으로 20세기 이후 핵폭탄 제조를 위한 맨하탄 계
획, 인간을 달에 보내기 위한 아폴로 계획보다 큰, 인류 역사상 최대규모의 연구 프로젝트로
여겨지고 있다. 그러나 그 연구 비용이 세금에 의해 지불되는 것이므로 최소한 의사 결정에
시민이 참여할 수 있는 길이 보장되어야 한다는 것은 무리한 요구가 아닐 것이다. 김동광
대표의 말처럼 "인간게놈 프로젝트와 생물공학은 지금 만들어지고 있는 과학"이다. 어디를
향해 무엇을 위해 만들어질지 가능성이 열려 있으므로 강력한 규제와 조절이 더욱 필요하고
생명공학 인권윤리법이 마련되어야 하며 잘못된 유전자 결정론을 유포시키지 않기 위한 과
학자들 자신의 노력도 무엇보다 중요하다.

임원진 wjlim@kidokongbo.com